一般社団法人
シスチノーシス患者と家族の会

2022/12/04
「オンライン会議」を「第２回ウェブセミナー」に変更
2023/01/26
点眼液臨床研究開始
2023/03/22
ニュースレター第６号発刊
2023/10/05～06
「日本先天代謝異常学会学術集会」にブース出展
2023/10/30
ニュースレター第７号発刊
2024/03/26
「シスタドロップス点眼液0.38%」が日本で製品販売承認を取得
2024/04/01
ニュースレター第８号発刊
2024/05/27
患者会を一般社団法人に組織変更
2024/05/28
「日本ライソゾーム病患者家族会協議会理事会」参加
2024/05/30～31
「日本小児神経学会学術集会」にブース出展
2024/06/09
「日本ライソゾーム病患者家族会協議会第8期定期総会」に参加
2024/07/03
第１回総会開催
2024/07/16
役員会開催
2024/08/07
役員会開催
2024/08/16
役員会開催
2024/08/20
ニュースレター第９号発刊
2024/11/07～09
「第６５回日本先天代謝異常学会学術集会」に患者会単独で初ブース出展
2025/01/31
ニュースレター第１０号発刊
2025/03/15
患者会交流会を開催（名古屋）
2025/04/18～20
「日本小児科学会学術集会」にブース出展
2025/04/23
第２回総会開催
2025/05/10
Instagramに公式アカウント作成
2025/05/15
役員会開催
2025/05/22～24
「第６０回日本小児腎臓病学会学術集会」にブース出展
2025/06/04
ニュースレター第１１号発刊
2025/06/05
役員会開催
2025/06/25
役員会開催