シスチノーシス患者と家族の会

治験に2021年5月から2022年4月まで参加しました。
管理人は元々シスチノーシスによる目の症状の自覚症状があまりなく日常で暮らしていても太陽の光以外は眩しくありませんでした。
自覚症状がなく、治験の診察で先生にもあまり目の角膜の結晶が変わっていないと言われたので不安でしたが、ほかの治験を受けた患者さんの方で目薬の効果がよく効いている方がいるようなので安心しました。