top of page

リンク

・​国立国際医療研究センター研究所　シスチノーシス(シスチン蓄積症)のひろば
　http://www.ri.ncgm.go.jp/cystinosis/index.html

・​小児慢性特定疾患情報センター(シスチン症概要)
　https://www.shouman.jp/disease/details/08_06_099/

・GRJｼｽﾁﾉｰｼｽ(シスチン症)

​　http://grj.umin.jp/grj/ctns.htm

​他のライソゾーム病の患者会

・特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会
　https://pompe-family.com/index.php

・NPC ニーマン・ピック病C型患者家族の会

　https://www.npcj.net/

・日本ゴーシェ病の会

　https://www.gaucherjapan.com/

・日本ムコ多糖症患者家族の会

　http://www.mps-japan.org/

・クラッペ病患者とその家族の会

　http://www.krabbe-support.net/T1.htm

​・NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

​　https://mldpf2012.jimdofree.com/

・一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会

　http://www.fabrynet.jp/

bottom of page