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シスチノーシス患者と家族の会について
シスチノーシス患者と家族の会は、患者とその家族が交流や治療についての情報交換をするために作られた会です。
国立国際医療研究センター研究所のご支援を頂き運営しています。
会が発足してからあまり時間が経ってないのでまだまだ発展途上ですが、活動していきたいと思います。
シスチノーシスという病気について
～簡単に説明すると～
普通の人はシスチンという物質を細胞から排出できます。
シスチノーシスの患者さんは細胞の中にシスチンという物質が排出できず溜まって細胞を壊してしまいます。
シスチンが細胞内に溜まりやすい臓器 溜まりにくい臓器があり、溜まりやすい臓器は腎臓、角膜、甲状腺などです。
溜まってしまうと臓器が壊れ、機能が低下してしまいます。
それがシスチノーシスという病気です。
シスチノーシスにはニシスタゴンという細胞内からシスチンを排出する治療薬があります。
医学的なシスチノーシスの説明やお役立ち情報についてはこちら
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