シスチノーシス患者と家族の会

オンライン会議が開催されました。

もうすぐ点眼薬の臨床研究が始まるので、臨床研究で使用する点眼薬を患者さんにどう郵送するかについての話し合いが行われました。

​その他に患者会の封筒をどういった封筒にするかについての話し合いも行われました。