一般社団法人
シスチノーシス患者と家族の会

Zoomでオンライン会議が開かれました。
参加者は前回の会議と同じ３家族でした。
​ライソゾーム病の市民公開フォーラムで発表する内容や目薬のことなどを話し合いました。
​下の動画はシスチノーシスによる目の結晶を取り除く目薬を際している動画です。