シスチノーシス患者と家族の会
― 会 則 －
第1条（名称）
本会は「シスチノーシス患者と家族の会」と称する。
第2条（目的）
本会は、患者と家族が一体となって医療の発展と向上に寄与し、最新の医療情報を収集し共有する。また本会の発展とあわせて会員相互の情報交換および融和と親睦をはかることを目的とする。
第3条（会員）
正会員：本会の目的に賛同する患者本人または家族
賛助会員：会の趣旨に賛同し協力していただける個人または団体
第4条（顧問）
本会に適切な助言を受けるために、医療専門家の顧問をおくことができる。
第5条（代表の選任）
代表は、会員のうちから選任する。
第6条（会則の変更）
会則の変更は、会員の合意の下、代表の承認により行う。
第7条（事務局）
本会の事務局は、代表により指定された場所に置くものとする。
第8条（本会の個人情報保護の考え方）
本会の個人情報の保護の考え方について。一般の個人情報保護法を遵守し、加
えて本会の名簿等の取り扱いは、事務局が責任を持って管理する。使用につい
ては代表の了解を必要とする。当然の如く他の人への漏洩、流用は厳禁とする。
アンケート、申込等の調査については、慎重を期し、その目的を必ず明示し相
手の了解のもとで実施する。明示した目的以外の活用、使用は厳禁とする。
資料１
シスチノーシス患者と家族の会の概要
[会の設立目的と趣旨]
シスチノーシス（シスチン症）は、1才未満でファンコニ症候群を発症する小児の病気ですが、国内の症例が極めて少ないため、他の難病と同様に患者や家族が孤立することが多い病気です。本会は、専門医に医療現場の様子を聞いたり、悩みを話し合ったりしながら少しでも今後の治療や療育を良い方向に進めていくことを目的としています。シスチノーシスは、2014年に内服薬が承認されましたが、独特な臭いがあるため、飲みにくい場合もあるお薬です。お互いの悩みや工夫を共有しながら、解決策を一緒に考えていくことも必要です。また、羞明（明るい光がまぶしい）に効果がある目薬の承認についても、行政や製薬会社に働きかけていきます。
[設立日] 2017年 7月１日
[事務局] 〒162-8655 新宿区戸山1-21-1
国立国際医療研究センター研究所 担当者 清水有紀子
TEL: 03-3202-7181（内線2981） cystinosis.jpn@gmail.com
[医療顧問] 国立国際医療研究センター病院・腎臓内科 片桐大輔
[医療顧問] 国立国際医療研究センター病院・眼科 山本裕香
[診断技術顧問] 国立国際医療研究センター研究所 室長 岡村匡史
[主な活動]（今後の予定も含む）
インターネットによるホームページの運用、メーリングリストでの会員相互の情報交換の支援
メーリングリスト等を用いた最新の医療情報の提供
海外の患者会との交流
会報の発行（年数回程度）やライソゾーム病専門医が作成した資料の配布
患者・家族の交流やシスチノーシス専門医・研究者による講演会の開催
4．行政などへの陳情
5．その他、会が必要と判断する活動